Tigre Blanc contre le Rhabdomyosarcome

L'association

Pourquoi Tigre blanc ?

Wassim voulait être naturaliste et n’avait pas encore choisi la spécialité, son cœur balançait entre le monde marin et la savane. Le tigre blanc, parfois appelé tigre blanc royal, est un tigre présentant une mutation génétique lui conférant une robe blanche rayée de noir. Cette anomalie génétique est appelée leucisme.

La Rhabdomyosarcome alvéolaire est un sarcome alvéolaire des tissus mous que Wassim a eu à l’âge de 7 ans. Ce sarcome, est caractérisé par une anomalie génétique bien spécifiques (une translocation chromosomique). 

L ‘association Tigre blanc contre le Rhabdomyosarcome est née en 2020 à la suite du décès de Wassim et afin de réaliser son souhait d’informer et aider les enfants atteint de cancer.

L'histoire de Wassim

Un petit résumé de l’histoire de Wassim, son combat, son sourire à toute épreuve…

Février 2009

Wassim est né le 13 février 2009 pour le plus grand bonheur de ses parents. En 2011 la famille s’agrandit avec la naissance de son petit frère Anis. Les deux garçons grandissaient avec une très grande complicité.

Août 2016

L’année scolaire est terminée, Wassim passe en CE1 et Anis en GS. La famille part en vacances et rien ne présageait que quelque chose allait perturber le cours de leurs vies à jamais.

Durant notre séjour à Istanbul, Wassim s’est plaint souvent de douleur sur le coté gauche ce qui nous a amené à consulter dès notre retour en France. En une semaine, il avait perdu plus d’un kg, ne mangeait plus et l’intensité des douleurs avait considérablement augmentée.

Nous passons encore une semaine, à faire des bilans sanguins, des radios, échographies puis IRM et biopsie. Enfin le verdict est tombé, Wassim a un sarcome très agressif et doit commencer le traitement de suite. Nous avons eu le week-end pour digérer la nouvelle.

Notre vie bascule dans un monde inconnu et à partir de là, les hospitalisations, les opérations, les cures de chimiothérapie, les séances de radiothérapie vont s’enchainer.

Wassim découvre les effets secondaires du traitement, l’isolement social, les restrictions alimentaires, les vomissements, la perte de poids, les aplasies et les transfusions.

Mars 2017 - Fin de chimiothérapie

Malgré tout ce qu’il a dû subir, il avait toujours le sourire ce qui nous faisait parfois oublier qu’il était gravement malade.

Après 9 cures de chimiothérapie, il devait compléter le traitement par  une quarantaine de sérances de radiothérapie.

A ce moment là, il ne pensait qu’à une seule chose. A quel moment le médecin va m’autoriser à réintégrer l’école de nouveau.

Le retour à l'école

Le traitement de première ligne est terminé. Toutes les restrictions ou presque sont levées. Nous partons en vacances, tous les quatre, nous ressourcer un peu et nous retrouver.

A notre retour, Wassim reprend le chemin de l’école avec son frère comme avant. Il part en classe découverte camper en Lozère. Il revit enfin, il est heureux.

 

Photo prise le 18 février 2019 ( un mois avant son décès)

2017 - 2019

Une rémission de très courte durée, 6 mois, Wassim était sous traitement d’entretien, une chimiothérapie moins agressive. La maladie est repartie, d’après les médecins il n’y a pas de traitement curatif seulement palliatif. 

En octobre 2017,  avec la rechute de Wassim, nous savions que nous allions le perdre. Nous avons cherché toutes les solutions possibles dans le monde. Nous avons consulté à Paris, en Allemagne, aux USA, en Espagne…Tous les spécialiste avaient le même discours un traitement palliatif et non curatif. 

Nous avons discuté avec Wassim, et nous avons décidé de rester à Toulouse, en privilégiant la qualité de vie, Il voulait continuer à aller à l’école et faire ses activités et nous avons respecté son choix. Il disait : « Je peux vivre avec le cancer tant qu’il ne m’empêche pas de vivre ». Il pouvait supporter mais en contre partie il devait avoir un semblant de vie normale.

Wassim nous a quitté le 25 mars 2019.